Impulsar la investigación, implementar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico y comprometer el acceso a los medicamentos y terapias son las principales demandas que ayer visibilizó el colectivo En Ruta por las Enfermedades Raras. Lo hizo con la lectura del manifiesto reivindicativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la plaza Mayor a propósito de la conmemoración, el próximo jueves, del Día Mundial de estas patologías poco frecuentes que afectan a entre el seis y el ocho por ciento de la población, unas 10.000 personas en la provincia.
«Para muchas enfermedades raras se puede ejercer la prevención», afirmó Carlos Lozano, uno de los encargados de dar voz a las necesidades del colectivo. Como ejemplos citó la investigación para entender su origen, el fomento de programas de diagnóstico que permitan identificar la enfermedad precozmente y también el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias «que eviten el agravamiento, favorezcan su mejoría o incluso la curación».
Y es que, según afirmó, «la prevención ayuda a minimizar el impacto clínico y social de las enfermedades raras, pero también las consecuencias psicosociales que estas tienen tanto en el paciente como en su familia». Este impacto al que se refiere, aseguró, es aún mayor en los casos de las personas sin diagnóstico que viven con la «incertidumbre sobre el origen, impacto, evolución y tratamiento» de la dolencia.
No en vano, de las 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa, solo el 6 por ciento tiene tratamiento. Además, los pacientes soportan una espera de «más de seis años» para un diagnóstico, «especialmente si son adultos y mujeres».
SUMA DE KILÓMETROS
Una mesa informativa, sorteos y suma de kilómetros y de ejercicios al contador de la asociación centraron el resto de actividades de una jornada en la que también se puso el acento en los beneficios del deporte para muchas de estas afecciones.
MovERse por la espERanza, que así se denominó esta iniciativa, contó con la participación de Omnia y Swing. Además, se unieron la alcaldesa, la presidenta de la Diputación, el delegado de la Junta y el subdelegado del Gobierno, entre otros.