La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras continúa sumando kilómetros para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y apoyar la investigación. Si en agosto varios de sus socios coronaron algunas de las cumbres más emblemáticas de Fuentes Carrionas, como Peña Prieta (2.539 m), mayor elevación del macizo, el 18 de septiembre su tercer reto de esta temporada les llevó a alcanzae, en la Montaña de Riaño, el pico Yordas o Burín (1.967 m).
Desde esta cumbre, una de las más conocidas del Parque Regional de la Montaña de Riaño y Mampodre, volvieron a dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y a reivindicar la investigación, idea esta que transmitieron también a todas las personas que a lo largo de la ruta se fueron encontrando y que se interesaron por conocer más de cerca la realidad actual esas.
Durante el reto que les llevó hasta el pico Yordas, los participantes, ahondaron y profundizaron en alguna de las necesidades sociosanitarias más importantes que rodean al mundo de las enfermedades poco frecuentes. En concreto, volcaron todos sus esfuerzos en revisar y conocer las coberturas de las administraciones públicas de cara a los tratamientos que necesitan las personas que tienen estas patologías.
Así, tomando como referencia el último Estudio ENSERio, Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, comprobaron hasta qué punto el Sistema Nacional de Salud cubre, y en qué medida, los costes de los servicios, las pruebas, los productos sanitarios y los medicamentos imprescindibles para afrontar estas patologías, con especial énfasis en las terapias, en las diferencias existentes por grupos de patologías y entre comunidades autónomas, y en el gasto económico que acarrea una enfermedad minoritaria en el círculo familiar como consecuencia de lo que esta supone a todos los niveles.
En Ruta por las Enfermedades Raras, que hasta el momento ha realizado esta temporada tres retos, prepara el que, tradicionalmente, es el más familiar y que, si las circunstancias lo permiten, afrontarán en unas semanas.
Las distintas iniciativas que han desarrolla durante estos últimos meses, y de modo especial también gracias a los últimos retos y desafíos, han permitido superar con creces el objetivo económico que se propusieron a comienzos de este año en su crowdfunding 2021 a favor del programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), crowdfunding que se mantendrá abierto hasta enero del próximo año (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2021).