OPINIÓN.- Hace pocos días tuve la oportunidad de escuchar con la máxima atención el programa Hora 25 de la Cadena SER. Desde el principio sentí cómo al director del programa, Aitor Bretos, le temblaba la voz y esta se hacía cada vez más profunda, más sentida. No era para menos, estaba entrevistando a Xavi Gómez, excomisario de Mossos D'Esquadra, quien padece en un grado avanzado la ELA, sigla de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. 
Confieso que su hablar parsimonioso pero contundente me dejó honda huella. Habló largo y tendido en representación de alrededor de 4.000 españoles que sufren la enfermedad. De su intervención se deduce que las distintas administraciones han venido haciendo gala de un cinismo atroz. Buenas palabras de los representantes autonómicos, provinciales, estatales y, finalmente, la casa sin barrer. 
No es de recibo que los enfermos de ELA sean unos de los grandes olvidados del denominado Estado del Bienestar, que preconiza esencialmente la defensa de los derechos de las minorías en todos los ámbitos, en este caso el ámbito sanitario. Va a concluir una nueva legislatura y el proyecto de ley presentado por Ciudadanos en 2021 ha caído en el olvido. Al principio, palmaditas en la espalda y palabras de apoyo. Pero las palabras se las lleva el viento y el proyecto de ley también. 
A veces los ciudadanos pensamos que determinados asuntos de salud pública no interesan a la clase política porque conciernen a una pequeña parte del electorado y no es rentable su defensa. Terrible, ¿no les parece? Allá por los años ochenta y noventa, cientos de miles de personas murieron a causa de una infección desconocida: el VIH. No se conocía su origen, desarrollo y curación. En Palencia recordamos aún a varias docenas de jóvenes palentinos que murieron víctimas de esa nueva enfermedad. 
Por fortuna, se invirtieron cientos de millones de dólares en todo el mundo para lograr una vacuna que aminorara esa cadena de muertes inesperadas hasta convertir esa enfermedad en crónica. 
De la ELA llevamos décadas oyendo hablar y el avance de la investigación ha sido mínimo, es más, no se han visto resultados tangibles, sencillamente nos dicen que no hay nada que hacer por el momento y que la acción de la enfermedad es hoy por hoy inexorable. Podríamos entender que la ciencia aún no haya dado en el clavo (la ausencia de financiación es tan verificable como vergonzosa), mas lo que no se puede entender (ni tolerar) es que de los 40.000 euros anuales que necesita cada enfermo para ser asistido sin lujo alguno pero con la deseada dignidad la administración solo facilita 6.000 euros, algo ciertamente insignificante. 
Esta dejación de apoyo por parte del Estado provoca que muchas familias queden destrozadas, que muchos familiares directos tengan que dejar sus trabajos y sus vidas personales para atender a sus seres queridos enfermos. ¿Qué sociedad es la nuestra que permite tamaña atrocidad con las minorías más necesitadas? 
En un momento de la entrevista, Xavi Gómez pronunció unas palabras terribles, que dejaron al presentador sin palabras y a mí (y supongo que al resto de los oyentes) anonadados: «Algunos enfermos de ELA, una vez perdida toda esperanza, empiezan a pedir una muerte digna, aferrándose a la nueva Ley de Eutanasia, ya que la sociedad (el sistema) no les permite llevar una vida digna». ¿Qué necesitan las instituciones públicas para tomar medidas contundentes que palíen el sufrimiento de 4.000 españoles a los que se les están conculcando derechos tan fundamentales como la vida digna?