Un total de 77.698 personas y sus familias no accedieron a cuidados paliativos especializados durante 2017, "pese a que su nivel de complejidad lo hubiese hecho necesario", según datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que insiste en que la cifra de personas que no acceden a cuidados paliativos, cuyo Día Mundial se conmemora este domingo, "va en aumento" y es "preocupante".

El presidente de SECPAL, el doctor Rafael Mota, especifica en una entrevista con Infosalus que cuidados paliativos se refiere a "una forma de cuidar y de atender a personas con enfermedades avanzadas, con un tiempo de vida limitado, pero que pueden ser semanas, meses o años, y dónde, fundamentalmente, un equipo de diferentes profesionales atienden a la persona y a sus familiares para aliviar su sufrimiento y mejorar su calidad de vida".

Los cuidados que se dispensan en este contexto no sólo se orientan a aliviar el sufrimiento físico, sino que también pueden centrarse en el emocional. Se proporcionan "en función de las necesidades que tiene esa persona", confirma el doctor Mota, que menciona síntomas físicos, como dolor o dificultad para respirar; trastornos emocionales, como ansiedad o depresión; problemática social o, dado que la persona se enfrenta al final de su vida, problemas de tipo espiritual.

España, referente mundial en cuidados paliativos

"El final de vida puede ser muy doloroso, muy dramático, si no hay una intervención adecuada por parte de los profesionales", recuerda el experto. Ahí radica la importancia de los cuidados paliativos. "Si no se aplican los tratamientos adecuados, el sufrimiento será muchísimo mayor para él y para sus familiares con todo lo que viene después con todo el tema del duelo. Yo creo que es clave que uno cierre su biografía de la manera más tranquila y en paz posible", insiste el doctor Mota.

Esta es otra pata de los cuidados paliativos, el apoyo a la familia. "Nuestras intervenciones no solamente incluyen a la persona enferma, sino también a sus familiares, porque sufren también mucho con la persona a la que quieren", destaca el presidente de SECPAL.

Sin embargo, la situación de los cuidados paliativos en España es deficiente. Así lo defiende el presidente de SECPAL y, en este contexto, aprovecha la conmemoración de Día Mundial de los Cuidados Paliativos, cuyo lema es 'Mi cuidado, mi derecho', para reclamar a las autoridades políticas una potenciación de los cuidados paliativos en España. "Si no potenciamos los cuidados paliativos, la gente va a sufrir y sufre mucho", lamenta el experto.

El Pleno del Congreso de los Diputados aprobó en diciembre de 2018 la proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida. No obstante, SECPAL critica que desconoce "si dicha ley contempla un presupuesto para la creación de recursos, ni acreditación para médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales. Tampoco si está previsto dar apoyo a las familias".

Falta de equidad y no formación reglada

A juicio del presidente de SECPAL, los dos grandes problemas de los cuidados paliativos en España son la falta de equidad entre comunidades autónomas y la falta de de formación reglada en este ámbito para los profesionales que los llevan a cabo.

"Hay una falta de equidad tremenda en nuestro país: no es lo mismo vivir en una ciudad que en un pueblo, no es lo mismo vivir en una comunidad autónoma que en otra. Hay una distribución muy desigual en cuanto a la atención paliativa en nuestro país", apunta el doctor Mota.

En cuanto a la formación reglada de profesionales, el experto denuncia que "los profesionales que se dedican a cuidados paliativos se autoforman porque no existe ningún tipo de certificación ni de estudios reglados, como si no fuera un área de capacitación específica o una especialidad".

SECPAL reprueba, asimismo, que durante los últimos años han asistido "con estupor" a concursos de traslados en los que "se han sustituido profesionales perfectamente formados e implicados por otros sin formación. Sin tener en cuenta a las personas y familias a las que van dirigidos nuestros cuidados. O se han creado (escasos) recursos sin un perfil específico del profesional".

"Hemos escrito de forma insistente a los responsables de muchas comunidades para decirles que este reconocimiento es necesario. Lamentablemente, con poco éxito", lamentan desde SECPAL, que también recuerda que "las ayudas previstas en la Ley de Dependencia no llegan con la celeridad necesaria; tampoco se contemplan permisos remunerados para cuidar y permanecer junto a los seres queridos que están al final de su vida".

En este contexto, la sociedad reclama "una ley nacional que garantice la equidad y la atención a esas personas, indistintamente de dónde vivan. Que contemple un presupuesto económico para la creación de recursos" y que "acredite a los profesionales para que sean los más preparados quienes cuiden de los casos más difíciles".

Además, piden que este tratamiento se dispense "de forma precoz, no sólo en los últimos días o semanas", y que se "facilite a las familias el cuidado de sus seres queridos". "Queda todavía mucho por hacer", concluye el doctor Mota.