Ayer se celebró el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una conmemoración a la que se sumaron Aguilar, Dueñas, Palencia y Villamuriel iluminando en verde algunos de sus rincones más emblemáticos o colocando distintivos del mismo color para visibilizar la enfermedad.
#LuzporlaELA, que así se denomina la iniciativa, es una acción promovida por Fundación Luzón junto a las asociaciones de familiares y pacientes de ELA, entre las que se encuentra la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL). Este año, la campaña ha incluido el lanzamiento de la plataforma fictivia wELApop, donde los enfermos con ELA venden aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear el tratamiento de su enfermedad.
La ELA es una cruel enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida e incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. La ELA va disminuyendo la fuerza muscular hasta que el afectado pierde la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de que viven atrapadas en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte.
Villamuriel, Aguilar, Dueñas y Palencia, en verde por la ELA
La ELA es considerada una enfermedad rara, sin embargo no dejan de diagnosticarse casos. En España hay unas 4.000 personas afectadas y cada día se diagnostican tres casos nuevos de ELA y otras tres personas fallecen por esta enfermedad en nuestro país.
Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque también hay casos más jóvenes o de edad más avanzada. Los más raros son los de inicio en la infancia y en España hay al menos cuatro diagnosticados de ELA infantil.
La atención a los pacientes de ELA, dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser integral y multidisciplinar. Si el trabajo de todos los profesionales implicados está coordinando, esta atención médica y social, la prescripción de medicación u otras terapias y los productos de apoyo y ayudas técnicas, pueden mejorar la calidad de vida,así como alargar el proceso de evolución de la enfermedad y prolongar su supervivencia.