Visibilizar la hemofilia

Rubén Abad
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INCLUYE VÍDEO | El colectivo Asvahe, que aglutina a una veintena de palentinos, se sumó ayer a la celebración del Día Mundial de esta coagulopatía, que afecta a más de 3.000 personas en el conjunto del país

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran cada 17 de abril el Día mundial de la Hemofilia con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre esta patología y otros trastornos de la coagulación de la sangre. Una efeméride que se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.
Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas para un tratamiento global, llamar la atención sobre esta enfermedad y destacar los principales objetivos que persigue la Asociación de Valladolid y Palencia de Hemofilia (Asvapahe), que a su vez forma parte de la Federación Española de Hemofilia (FEH). Un colectivo que aglutina a 19 personas a nivel provincial con distintas coagulopatías: Hemofilia A (9), Hemofilia B (1), Von Willebrand (1), Factor VII (3), Portadoras A (4) y Portadoras B (1).
«Es un día muy importante para la comunidad de trastornos de la coagulación y para la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), pero nada es más importante para nosotros que su salud y su bienestar. La FMH quiere asegurarse de que todos festejemos este gran día tomando en cuenta los riesgos de la actual pandemia mundial», afirma el presidente de Asvapahe, José Antonio Pascual, quien anima a los palentinos y vallisoletanos a sumarse a la campaña de concienciación, que este año lleva por lema Participa +.
Vsibilizar la hemofiliaVsibilizar la hemofiliaCristo teñido de rojo. Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la capital se sumó ayer a la campaña ¡Iluminarse de rojo!, con el propósito de teñir de este color el Cristo del Otero, uno de los 83 monumentos que participaron en esta vistosa acción de concienciación, por iniciativa del Ayuntamiento y Asvapahe.
En paralelo, desde el colectivo promovieron otro tipo de actividades con el propósito de informar a la sociedad sobre la hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas; sensibilizar sobre la problemática que padecen las personas con este diagnóstico y visibilizar la enfermedad
¿Qué es la hemofilia?. La hemofilia es una enfermedad hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, principalmente en articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de severidad de la enfermedad. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España y a más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación.
La hemofilia y las coagulopatías son enfermedades que causan discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y, en muchos casos, discapacidad física asociada debido a las complicaciones de la enfermedad. La discapacidad orgánica es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos.
«Por ello es necesario el abordaje integral durante todas las etapas de la vida de la persona, más si cabe en la edad escolar, al sumarse los problemas del estigma asociado a la patología con la alta carga de tratamiento que supone el inicio de la profilaxis», asegura Pascual.