Asperger: la discapacidad que pide a gritos inclusión social

Javier Tivar (EFE)
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Las manifestaciones de este síndrome a veces son tan sutiles que pueden pasar desapercibidas, no obstante, estos pacientes necesitan atención y que esta se mantenga en la vida adulta

Asperger: la discapacidad que pide a gritos inclusión social

Algunas personas no soportan el ruido de un secador. Ni las multitudes al cruzar un paso de peatones. Otras no te miran a los ojos cuando hablas y ni siquiera te contestan. En ocasiones, el síndrome de Asperger, dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), tiene manifestaciones tan sutiles que pasan desapercibidas en una sociedad que les ignora y a la que tienen mucho que aportar. 

La infancia de Miguel Aulló, de 33 años, fue, según sus propias palabras, «atípica». Necesitaba clases de apoyo y presentaba dificultades para relacionarse con los niños de su edad. Padecía algún tipo de discapacidad, pero era tan invisible que su psiquiatra infantil no lograba diagnosticarla.

El cambio de centro, en la educación secundaria, empeoró la situación y vivió episodios complicados, acompañados de frecuentes estados de ansiedad. Una profesora llegó a comentarle a sus padres que, en un futuro, su hijo solo podría dedicarse a «doblar cajas».

En 2005, cuando Miguel estaba a punto de cumplir la mayoría de edad, se cruzó con el mismo experto en psiquiatría que lo había tratado de pequeño. Y con el encuentro fortuito llegó el ansiado diagnóstico: síndrome de Asperger. «Me cambió la vida totalmente porque por fin sabía qué me pasaba», reconoce Miguel.

Licenciado en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid (UCM), Miguel trabaja ahora en la Fundación Ángel Rivière para la atención integral a las personas con síndrome de Asperger y Trastornos del Espectro Autista de alto funcionamiento. En otras palabras, gracias a su experiencia personal y a sus años de formación, su vida profesional está volcada en ayudar a personas en su misma situación. Su historia de superación es la respuesta más elegante a aquella errada predicción de su profesora.

El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades sociales y comunicativas y la rigidez de pensamiento y comportamiento de las personas que lo presentan, entre tres y cinco por cada 1.000 nacidos vivos.

En 1994, este síndrome fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV) -la biblia de diagnóstico de la psiquiatría-. Sin embargo, en el DSM-5 de 2013 -la edición vigente ahora mismo- el diagnóstico como síndrome de Asperger desaparece y se engloba dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).

Las investigaciones concluyen que síndrome de Asperger y TEA sin discapacidad intelectual son lo mismo, la diferencia es solo una cuestión de severidad de los síntomas. A día de hoy en los manuales diagnósticos solo hay un nombre: Trastornos del Espectro del Autismo al que se añaden apellidos si presentan otros problemas asociados, como la discapacidad intelectual o un trastorno del lenguaje.

«En la comunidad de asperger eso no ha sentado muy bien porque sienten que han perdido su especificidad», explica Rubén Palomo, investigador del Departamento de Psicología Experimental, Procesos Cognitivos y Logopedia de la UCM.

A pesar de que no haya ahora diferenciación y la discusión sobre esta cuestión continúe, Rubén invita a que se utilice la etiqueta Asperger si, como en el caso de Miguel en su día, ayuda a la hora de entender las implicaciones del síndrome y afrontar la realidad.

Se estima que hasta el 25 por ciento de los casos de TEA tienen asperger. Si bien cada persona es un mundo, el psicólogo de la UCM señala que en general todas las personas con TEA comparten la dificultad para ser recíprocos en la interacción, las dificultades para compartir intereses, la reducida motivación social, limitaciones en imaginación y la rigidez en su comportamiento y forma de pensar.

«Lo que define al TEA y, por tanto, al síndrome de Asperger, son las alteraciones graves en procesos muy básicos de comunicación en interacción social que en el desarrollo típico se producen entre los nueve y los 15 meses», añade. Además, «tienen focos de interés muy intensos que les absorben y a los que dedican todo su tiempo». Por ejemplo, en el caso de Miguel, es su propio trabajo y la investigación, enfocada en temas de emociones, sexualidad y género.

La edad importa

¿A qué edad puede diagnosticarse un TEA? Realmente, desde etapas tempranas. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual el diagnóstico tarda en llegar. A Miguel, fue a los 18 años.

«La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del asperger son tan sutiles que pueden pasar desapercibidos», indica el experto de la UCM.

Unido a ello, hay que especificar la necesidad de atención a lo largo de la vida adulta. Miguel, hoy convertido en adulto, es un ejemplo de esa gran labor. Acciones rutinarias como ir al banco o gestionar su alquiler son un mundo para él y sigue necesitando la ayuda de sus padres. A pesar de ello, ha conseguido independizarse y vivir entre semana fuera de su hogar familiar, todo un esfuerzo de superación.

«Soy una persona observadora y haber estudiado una carrera me ayuda, aunque sigo teniendo problemas sociales en los asuntos burocráticos», confiesa.