Sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias y todos los problemas relacionados con ellas. Ese fue uno de los principales retos que se marcó la asociación En ruta por las enfermedades raras para 2019 y, a tenor de los resultados, lo superó con creces.
El colectivo, que está formado por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población, conocidas como enfermedades raras, trabajó a lo largo del año en distintos retos, actos de concienciación y actividades paralelas para dar visibilidad a esta realidad y, al mismo tiempo, apoyar la investigación para el tratamiento y cura de estas dolencias.

Entre ellas, las actividades deportivas, con diferentes niveles de dificultad, mediante las que los integrantes del colectivo quisieron poner de manifiesto las ventajas del ejercicio físico de cara a conseguir el bienestar personal, una vida saludable y los valores intrínsecos del deporte.

Para ello realizaron seis retos. De ellos, cuatro de carácter ordinario: Senda de la Tejeda de Tosande (Parque Natural Montaña Palentina), Cañón del Río Lobos (Parque Natural del Cañón del Río Lobos), Vega de Llos (Parque Nacional de los Picos de Europa, vertiente leonesa) y  Camino Olvidado a Santiago (etapa Guardo-Puente Almuhey, provincias de Palencia-León); y dos extraordinarios: pico Curavacas y una ruta entre Palencia, Dueñas, Monte El Viejo y Villamuriel.

Los participantes valoran que el reto más complicado fue el ascenso al Curavacas, que tuvo lugar el sábado 17 de agosto. En esta actividad participaron 16 personas, a las que acompañó Manuel Merillas, un atleta leonés que apoya la causa y que no era la primera vez que colaboraba con En ruta. De hecho, Merillas realizó en julio en régimen de autosuficiencia el Anillo de Picos de Europa y batió el récord hasta el momento: 17 horas y 42 minutos tardó en recorrer los 110 kilómetros y salvó 9.350 metros de desnivel por la investigación de las enfermedades poco frecuentes.

«Fue un reto muy complicado, el más complicado que hemos afrontado hasta la fecha. Nos tuvimos que preparar durante varios meses, pero el esfuerzo mereció la pena, pues conquistamos la cima del Curavacas para llevar el nombre de las enfermedades raras y reivindicar la importancia que para estas tiene la investigación, pues solo a través de ella se puede conseguir avanzar en los diagnósticos y en los tratamientos», destaca el presidente de la asociación, Carlos Lozano Ruiz.

Por otra parte, el reto más curioso fue la etapa que une Guardo-Puente Almuhey del Camino Olvidado a Santiago. El motivo de elegir el Camino Olvidado fue que, muchas veces, las enfermedades poco frecuentes son enfermedades olvidadas para las que se investiga poco, por ser un conjunto de patologías muy amplio y que padecen individualmente pocas personas. Fue uno de los retos más numerosos hasta el momento, pues participaron más de medio centenar de socios, que recorrieron Guardo, San Pedro de Cansoles, Valcuende, Cegoñal y Puente Almuhey (León), donde fueron recibidos por su alcalde, quien además les cedió las instalaciones municipales para realizar el acto de concienciación.

actividad física. «Es importante recalcar que los retos surgen de una filosofía que apuesta por la superación y que pretende que los socios, progresivamente, se vayan preparando para asumir retos de más dificultad», argumenta el presidente de En ruta por la enfermedades raras. Además, Carlos Lozano añade que, desde la asociación, se insiste mucho en la importancia que la actividad física reporta, tanto a los que padecen una enfermedad minoritaria como a la población en general. De hecho, se hace referencia a la idea del ejercicio físico pautado y moderado como medicina clave en muchas patologías.

«También es fundamental señalar que mediante los retos conseguimos dar visibilidad y, sobre todo, concienciar. Por ello, no andamos por andar, sino que en todas nuestras actividades hay un momento especial, durante el reto o al final del reto, en el que, de una forma dinámica, abordamos aspectos fundamentales sobre el mundo de las enfermedades poco frecuentes», explica Lozano.

Por ejemplo, en 2019 se abordaron aspectos relacionados con el diagnóstico y las consecuencias que implica la demora del mismo a todos los niveles. Además, se intentó  comprender cuáles son las principales dificultades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes  y se analizaron algunos datos llamativos sobre las necesidades sociosanitarias de los pacientes.

Otro de los objetivos de En ruta por las enfermedades raras es promocionar su investigación, lo quellevaron a cabo a través de una campaña de micromecenazgo o crowdfunding, que se abrió en enero de 2019. Aunque estará abierto a lo largo de todo el mes de enero, el colectivo ya ha conseguido llegar al 204% del objetivo inicial.

Tal y como explica Lozano Ruiz, el reto era llegar a 3.000 euros y ahora mismo, gracias a la generosidad de muchos particulares y de algunas entidades, la cantidad supera los 6.000 euros. El dinero que se obtiene va destinado directamente al programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con quien la asociación tiene suscrito un convenio de colaboración. De hecho, entre los objetivos más importantes que la asociación ha conseguido ¡en 2019 es haber apoyado, junto con otras entidades y empresas, la V Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de Fundación Feder.

Además, al margen de las actividades deportivas, se realizaron otras que han permitido a la asociación cumplir con sus dos fines principales: sensibilizar a la opinión pública sobre todo lo relacionado con las enfermedades minoritarias y promocionar su investigación. Entre las actividades, la participación en la XII Cena solidaria del Grupo Scout Castilla celebrada en abril, en la que se consiguió recaudar 1.150 euros, que se ingresaron directamente en el crowdfunding. Durante la velada se presentó la asociación y se abordaron algunas cuestiones básicas de las enfermedades raras.

En noviembre se celebró el concierto solidario Ánima Sacra, organizado por la Cofradía Penitencial de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura de Palencia. El concierto tuvo lugar en su capilla y corrió a cargo de Natalia Bravo Sánchez (soprano), Víctor A. Lafuente Sánchez (piano) y Saúl Caballo Ruiz (violín). El evento fue todo un éxito y se consiguieron 862 euros.

A esto se suma un acto de concienciación en el Centro Juvenil Bosco Arévalo, en el que se celebró un encuentro con jóvenes de ESO y Bachillerato. Se desarrollaron dinámicas y actividades del Proyecto Educativo Asume un Reto Poco Frecuente, de Feder. Además, los más mayores profundizaron en la problemática de las enfermedades poco frecuentes a través de una mesa redonda con el presidente de En ruta.

GRAN TEMPORADA. Por otra parte, cabe destacar que en marzo de 2019, dos miembros de la Junta Directiva acudieron al acto oficial nacional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en Madrid y que, bajo el lema Un desafío integral, un desafío global, estuvo presidido por la Reina doña Letizia.

«Ha sido una gran temporada a todos los niveles. Hemos conseguido todos los objetivos que nos propusimos al principio de 2019, tanto a nivel de concienciación-sensibilización, como a nivel de promoción de la investigación», asegura Carlos Lozano. Además, «hemos puesto los cimientos para que nuestros socios y aquellos que han acudido a las actividades en las que hemos estado presentes, hayan conocido una realidad en muchas ocasiones desconocida, la de las enfermedades raras», añade. Por ello, en estos momentos el colectivo continúa trabajando y planificando la temporada 2020, en la que se seguirá una línea similar a la del ejercicio precedente, con el fin de consolidar todo lo conseguido hasta ahora.