Las barreras laborales, el estigma social de los pacientes crónicos, el desconocimiento de qué es la esclerosis múltiple y la incomprensión generalizada constituyen el día a día de estas personas que, además, se enfrentan a un sistema sanitario «con claros déficits» para la atención a los crónicos en general y a los que sufren esta enfermedad en particular.
Es una patología sin cura que padecen 2,5 millones de personas en todo el mundo, 55.000 en España, y que constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en el país. En el conjunto de la provincia hay unos 200 afectados, de los cuales medio centenar pertenece a la Asociación de Esclerosis Múltiples de Palencia, que aglutina a 92 personas entre enfermos y familiares.
Ayer celebraron su Día Mundial, sin actos a pie de calle por la pandemia, aunque sí acudieron a la llamada de Diario Palentino, que se citó con ellos en la plaza Mayor para dar visibilidad «a un colectivo olvidado por el conjunto de la sociedad», señaló su presidente, José Fernando de Abajo. «Es un año excepcional, y por eso nos hemos adherido a una campaña a nivel nacional que se llama Me conecto, nos conectamos, que pretende que las personas con esclerosis múltiple no se sientan solas», afirmó.
Las actividades se llevan desarrollando durante toda la semana de forma virtual. En Castilla y León, ayer una bailarina participó en un encuentro virtual y se proyectó un vídeo en la fachada de las Cortes y, en el caso concreto de Palencia, el Cristo del Otero se iluminó de naranja, el color que representa a quienes sufren esta patología.
Es conocida como la enfermedad de las mil caras, porque afectada a cada persona de manera diferente. Para tener una visión global sobre la misma, De Abajo explicó que es «desmielinizante y neurodegenerativa, y lleva aparejada pérdida de apetito, del oído, la vista e incluso un deterioro cognitivo en algunos casos».
Una de las afectadas es Rocío Hoyos, que convive desde hace 15 años con una enfermedad que, en su caso, afecta principalmente a la vista, la vejiga y el equilibrio. «Cuando te comunican el diagnóstico se te cae el mundo encima, porque te llega en la mitad de la vida», señaló.
Reivindicaciones
Siete fueron ayer sus reivindicaciones. Dos de ellas, relacionadas con la crisis del Covid-19: acceso a una información completa sobre el impacto del virus entre el colectivo y la recuperación de la atención sanitaria y sociosanitaria con medidas extraordinarias de financiación.
En paralelo, reclamaron mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad, un tratamiento rehabilitador integral, la equidad en los farmacológicos y mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo, así como en el cumplimiento del 2% en la contratación de personas con discapacidad.