La Sociedad Española de Neurología (SEN) nombró a la doctora Ana Belén Caminero Rodríguez (1963) coordinadora del Grupo de Estudios de Enfermedades Desmielinizantes de esa organización científica fundada en 1949. Ha sido elegida por un periodo de dos años -prorrogables a otros tantos- en una votación a la que concurrieron varias candidaturas. Ahora, tras ser proclamada, afronta «un reto» en el que espera «continuar con la labor» que llevaron a cabo los coordinadores que la antecedieron.  

Nacida a orillas del Carrión, cursó la EducaciónGeneral Básica (EGB) en el colegio Santo Ángel y el Bachillerato Unificado Polivalente (BUP) y el Curso de Orientación Universitaria (COU) en el instituto Jorge Manrique. Posteriormente se licenció en Medicina y Cirugía en la Universidad de Valladolid (UVa) y se especializó en Neurología en La Paz de Madrid. Posteriormente, amplió su currículum con formación específica en Esclerosis Múltiple y en otras áreas neurológicas en diferentes universidades españolas y extranjeras.

Actualmente es jefe de sección de Neurología en el Complejo Asistencia de Ávila, donde coordina la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes. Más allá de la labor asistencial que desarrolla en la ciudad amurallada desde los inicios de la década de los 90 del siglo XX, destacan las más de 80 publicaciones en revistas científicas indexadas y su participación en foros regionales y nacionales, donde ha impartido clases y ponencias. Además, en el pasado, fue presidenta de la Sociedad de Neurología de Castilla y León (Soncyl).

¿Qué hace una palentina en la capital de provincia más elevada de España?

Yo hice la especialidad en Madrid, donde ya había desarrollado mi entorno familiar y, en aquella época, la oferta laboral más cercana era Ávila. Pensaba que iba a estar poco tiempo, pero han pasado los años y aquí sigo contenta. 

Forma parte de la SEN y encabeza uno de sus grupos de estudio. ¿Qué fines busca esta entidad?

Es una asociación científica que aúna a los neurólogos. La gran mayoría de España formamos parte de ella y sus grandes objetivos son velar por los intereses tanto de los pacientes con enfermedades neurológicas -para que se les dé una atención de calidad, acorde a los conocimientos actualizados e igual en todo el ámbito nacional sin diferencias entre comunidades autónomas- como de quienes nos dedicamos al ejercicio profesional de la neurología. En este punto incluyo respaldar la actividad asistencial para que se lleve a cabo de la mejor manera posible y la formación continuada con cursos, plataformas para acceder a contenido científico y actualizaciones periódicas de guías de protocolos, especialmente a residentes. También favorece la investigación del colectivo para permitir el avance en el conocimiento de las enfermedades neurológicas.

Por otro lado, una de las funciones de la SEN es la colaboración con las asociaciones de pacientes como asesores, consultores o educadores, según requieran. Además, la asociación científica es el nexo entre los neurólogos y la administración sanitaria y con las sociedades científicas europeas. Representamos a España en lo concerniente a la patología neurológica.

¿Cómo repercute la labor de la SEN en la sociedad?

Tiene una repercusión positiva. Intentamos apoyar y colaborar con las asociaciones de pacientes.A cualquier requerimiento de la sociedad siempre buscamos resolverla o, por lo menos, asesorarla. 

¿Por qué se decantó por coordinar el Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes?

Porque el grueso de mi actividad es atender a pacientes con esta patología. La SEN está dividida en grupos de estudio de distintas enfermedades neurológicas y cada uno de ellos agrupa a los profesionales que tienen especial dedicación o interés en una determinada área, en mi caso las enfermedades desmielinizantes y, sobre todo, la esclerosis múltiple.

Será, según la información facilitada por la SEN tras su nombramiento, la encargada de potenciar y desarrollar la investigación y la formación continua de los neurólogos españoles en enfermedades desmielinizantes. ¿Qué planes tiene previsto llevar a cabo?

La primera misión es cumplir con los objetivos de la SEN. Apoyar a los pacientes y a los neurólogos y favorecer la investigación es una tarea que requiere mucha atención y de manera continua. Esto hay que hacerlo siempre. 

De forma más especial, la junta directiva actual nos hemos propuesto crear un registro nacional de pacientes con esclerosis múltiple que cumpla con los estándares de rigor científico y ético. Este tipo de registros ya existen en muchos países europeos, y en otros lugares como Canadá, y están permitiendo conocer muchos aspectos de la enfermedad que no sería posible sin ellos. Por ejemplo, los estudios epidemiológicos o genéticos y los factores que influyen en la evolución de la enfermedad a largo plazo o en la progresión de la discapacidad.

Además, un registro nacional, que todavía no tenemos, permitirá, por un lado, que España esté representada en el mapa mundial de la enfermedad y, por otro, que tenga mayor eco y que pueda ser beneficioso para darle visibilidad y apoyo a pacientes, familiares y al personal socio-sanitario.

¿Qué necesidades tienen los pacientes de esta enfermedad desmielinizante a día de hoy?

El desarrollo de fármacos en los últimos años ha sido muy amplio y extenso.Aún así, siguen existiendo necesidades no cubiertas en aspectos farmacológicos.Es decir, hay un componente que no tenemos bien cubierto, que es el degenerativo, lo que es la progresión de la enfermedad. Todavía no se han encontrado fármacos que tengan una eficacia importante en controlar este aspecto de la enfermedad.La industria farmacéutica está trabajando duramente en diseñar moléculas que sean eficaces.

Existen también otras necesidades no cubiertas, como que la esclerosis múltiple tenga una mayor visibilidad, que las administraciones sanitarias entiendan lo que es esta enfermedad y sus síntomas, especialmente los invisibles. En muchas ocasiones, el paciente sufre estos problemas, pero como no se ven son difíciles de comprender y entender. Necesitan que se desarrollen herramientas diagnósticas para poder detectar antes cuándo llega la enfermedad y, también, tener más centros de rehabilitación física, del lenguaje y cognitiva. Es una enfermedad crónica y muchos servicios de rehabilitación de hospitales públicos lo único que pueden hacer -porque es lo único a lo que pueden llegar por la infraestructura que tienen- es dar periodos cortos de rehabilitación en vez de dar una rehabilitación continua de por vida.

¿Qué investigaciones se llevan a cabo en este campo en la actualidad?

Están encaminadas hacia el desarrollo de fármacos que puedan permitir controlar la fase degenerativa de la enfermedad y que puedan controlar el avance de la discapacidad de los pacientes.

Otro aspecto importante también de la investigación es el desarrollo de biomarcadores diagnósticos, de pronósticos y de respuesta terapéutica que nos permitan elegir el fármaco adecuado en cada paciente.Es decir, llegar a una medicina personalizada de precisión que nos permita conocer mejor la evolución de cada uno de los pacientes.A nivel clínico, lo que podemos observar en las exploraciones que hacemos a los pacientes, en general, se queda corto para saber todo lo que subyace en esta enfermedad.

Asimismo, se están estudiando los efectos de las comorbilidades de los pacientes con esclerosis múltiple que además tienen otras enfermedades, como el cáncer, y cómo puede afectarles. No puedo olvidarme tampoco de los grupos de investigación que hacen muchísimas cosas. Entre ellas, siguen intentando mejorar los aspectos diagnósticos de esta enfermedad para hacer la detección de la manera más precoz posible y, por lo tanto, iniciar antes el tratamiento. 

Su firma aparece en más de 80 artículos científicos publicados en revistas nacionales e internacionales sobre distintas disciplinas de la neurología. ¿Cómo compagina, a la vez, la asistencia a los pacientes en el complejo hospitalario abulense y la investigación?

Por mi actividad, hago principalmente investigación clínica, no de laboratorio. A esta labor dedico todas las tardes y parte de las noches.

En mi área asistencial lo tenemos que hacer fuera del horario matutino de atención a pacientes.

En su caso, ¿es difícil combinar ambas labores?

Tiene su nivel de complejidad. Es una tarea constante a la que hay que dedicar muchas horas. No es algo que sea fácil y rápido.Requiere hacerlo de una forma minuciosa, detallada, contrastada y científica. Si no se hace de esta manera, la investigación no es admitida y no tendría ninguna repercusión.

¿Debería apoyarse más la investigación científica en España?

Las administraciones públicas no apoyan lo suficiente la investigación.Se quedan cortas y no está especialmente atendida.Queda claramente demostrado por la poca consideración que se tiene en España hacia los investigadores. Hay gente muy buena, capaz de desarrollar muy buenos proyectos, pero tienen que emigran a otros países o tienen que conformarse con becas o sistemas de financiación muy precarios que, desde luego, no son acordes al nivel de preparación. En cambio, a nivel asistencial, hay muy buenos médicos y personas con buena formación.

Un artículo científico firmado por usted, junto a la doctora Cristina Guijarro y el doctor Benjamín Herreros, aborda el comportamiento de los pacientes en neurología.Entre ellos, están los pacientes negacionistas. Visto lo visto, parece que no solo hay quien niega la existencia del coronavirus. En este tipo de enfermedades, ¿de qué dudan?

El inicio de la enfermedad suele ser, en la mayoría de los pacientes, un episodio de síntomas neurológicos que duran varios días o semanas. Generalmente, como el paciente, tras estos casos, vuelve a la total normalidad hasta que pueda aparecer un segundo capitulo de disfunción neurológica, es relativamente frecuente que crea que no pasa nada, que no hay ninguna enfermedad subyacente y le sea muy difícil de entender que, a pesar de ser asintomático en un determinado periodo de tiempo, continúa la enfermedad, a nivel neurológico, cerebral o de la médula espinal. Sigue la inflamación, al igual que el ataque a la mielina, a los axones y a la neurona, pero durante los primeros años el sistema nervioso central tiene una reserva neuronal muy importante que permite que el paciente no note déficits. 

Si la reserva se va perdiendo, los déficits, a lo largo del tiempo, van a empezar a manifestarse y, además, de una forma totalmente irreversible. Hay pacientes que lo niegan y no siguen los consejos ni los tratamientos para prevenir el futuro desarrollo de la enfermedad, aunque no son mayoría.

¿Es difícil atender a estas personas?

No es fácil, aunque su deseo es lo que tiene que prevalecer. Tenemos que respetar sus decisiones, pero siempre debemos informarles de la manera más correcta para que sepan nuestra opinión.

La enfermedad desmielinizante más habitual es la esclerosis múltiple, pero no la única

Sí, hay otras más raras, como la neuromielitis óptica, la enfermedad por anticuerpos anti-MOG, la mielitis recurrente o neuritis óptica crónica recurrente. 

Son muchos menos frecuentes y sus mecanismo de producción y causas son distintas, al igual que su patogenia y su fisiopatología. Son parecidas en sus manifestaciones, pero lo que subyace en la enfermedad a nivel cerebral es distinto.

Lleva tres décadas en la sanidad, concretamente en el mundo de la neurología. ¿Cómo han cambiado los pacientes en este tiempo?

Entre los últimos cinco y diez años, a nivel local y mundial, se ha producido un aumento de aproximadamente un 20% en el número de pacientes de esclerosis múltiple. En este crecimiento están implicados la mejora de las técnicas diagnósticas y las opciones de tratamiento de esta enfermedad. Todo esto ha ayudado a identificar los casos y a aumentar la esperanza y la calidad de vida.

Pero también se está produciendo un aumento real en la prevalencia de esta enfermedad por causas que no están del todo aclaradas y esto esta ocurriendo, sobre todo, a expensas de casos en mujeres.

¿Son alarmantes estas variaciones?

Son preocupantes porque la esclerosis múltiple es una enfermedad devastadora que afecta a gente joven. Las cifras se está acercando a las de países de alta prevalencia, como son los nórdicos, Canadá o el norte de Estados Unidos.

 ¿Los hábitos de la sociedad actual han facilitado este crecimiento?

No se conocen las razones.

¿Cómo se ha transformado este área a lo largo de su vida laboral en Castilla y León?

Ha mejorado. A pesar de que tiene todavía áreas importantes de mejora, ha aumentado el desarrollo de medios diagnósticos. También lo ha cambiado para bien la farmacoterapia que podemos aplicar. Hasta hace unos cuantos años, en neurología se podía ofrecer poco tratamiento a los pacientes. Hoy ha cambiado drásticamente. Podemos ofrecer muchísimos tratamientos en diversas áreas.

Todo ello ha conllevado que las estructuras asistenciales hayan tenido que desarrollarse acordes a ello.

En el pasado mes de septiembre fue noticia que el defensor del paciente solicitó a la Fiscalía una investigación tras la cancelación de citas médicas por la falta de neurólogos en el Complejo Asistencial Universitario de Palencia (Caupa). Luego, en octubre, se anunció la incorporación de profesionales del Hospital Clínico de Valladolid para aligerar las listas de espera. ¿Es necesario más personal en la comunidad?

Sí, probablemente en Castilla y León estemos un poco escasos. Hay un déficit de facultativos y  la región no es una de las más atractivas para la gente joven, de ahí que decidan ir a trabajar a otros lugares. Se están ofertando puestos, pero no hay profesionales que los cubran.

Además, quizá se sume que lo que se les ofrece en los hospitales tampoco les guste porque, a lo menos, no pueden desarrollar investigación y formación. Se queda un poco escaso para los nuevos médicos que acaban muy bien formados y cuyas expectativas son altas.

¿Cómo se podría atraer más savia nueva?

Creo que se podría incentivar la llegada de nuevos profesionales de alguna manera. No sé hasta qué punto se podrían crear desigualdades en los salarios, pero se podría ofrecer que su labor no fuera únicamente asistencial. Es decir, que los facultativos puedan dedicar parte de su tiempo a la investigación y a la formación rebajando la presión asistencial.

También podrían facilitar que los médicos desarrollaran aspectos de la neurología en forma de consultas monográficas con especial dedicación a ciertas patologías, aparte de dedicarse a la rama general. Es enriquecedor para los profesionales.

¿La neurología llama la atención a los recién graduados en Medicina que cursan el MIR?

Es una patología atractiva, aunque quizá lo fue más en el pasado. Probablemente, porque es un área médica muy compleja y no siempre gratificante.

Para terminar, ¿las instituciones públicas les escuchan?

Nos escuchan e implementan ciertas actividades que sugerimos, pero no siempre tienen en cuenta nuestras recomendaciones. También es cierto que los recursos no son infinitos y las administraciones tienen que equilibrar nuestras demandas a las necesidades de la población y los recursos.