Impulsar la investigación y el conocimiento, potenciar la actividad física, apoyar una atención especializada de calidad y continuar dando visibilidad a las enfermedades raras. Estos son los pilares básicos sobre los que se asientan las actividades organizadas por la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras dentro de su campaña Febrero, mes de la espERanza, que culminarán el lunes, jornada en la que se celebra el Día Mundial de estas patologías.
En un contexto en el que la pandemia del coronavirus continúa afectando de forma importante a todos los ámbitos, muy especialmente a las personas que padecen enfermedades poco frecuentes, el colectivo palentino pretende seguir su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general. Para ello, a lo largo de febrero se está desarrollando una campaña a través de numerosas iniciativas, que girarán en torno a tres grandes ejes: visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación.
De esta manera, En Ruta por las Enfermedades Raras refuerza las acciones dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras, labor que en los últimos meses se ha visto refrendada por el Premio Compromiso Feder 2021 y el Premio Montaña Castilla y León Mención Especial Federación de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo de Castilla y León (Fdmescyl) 2020-2021, reconocimientos que ha recibido la asociación por saber conjugar la movilización social con la actividad física en la naturaleza.
MÁS VISIBILIDAD
Entre las acciones que se llevan a cabo este mes para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa Sumando por la espERanza, acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tiene como protagonistas principales a los socios de la asociación. Así, durante todo el mes se han ido subiendo fotos diarias de los socios con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando dos bastones de senderismo conformando el símbolo +, haciendo referencia a la necesidad de una mayor investigación de las patologías poco frecuentes. El lunes se difundirá a través de todos los canales de la asociación un collage con todos los participantes en la propuesta.
Sumando por la espERanza pretende poner de manifiesto y difundir entre la sociedad la importancia de la investigación para el avance en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, partiendo de la base de que la investigación es la esperanza para más de tres millones de personas que en España se calcula que tienen alguna de estas patologías, para las que la actividad física es clave. Además, y por tercer año consecutivo se iluminarán de color verde el Cristo, el palacio de la Diputación y la Fundación Díaz-Caneja.
UNA REALIDAD QUE NECESITA APOYO
Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías minoritarias y hacerlas visibles en distintos ámbitos.
Para ello, se desarrollarán varias sesiones formativas, en las que se abordarán diferentes aspectos relacionados con quienes padecen una enfermedad rara, las barreras a las que se enfrentan sus familiares, las necesidades sociosanitarias que presentan en su día a día o el impacto que la pandemia del covid-19 ha supuesto para ellos, tanto en la interrupción de la atención y el cuidado, como en lo que a la relación con el sistema de salud se refiere.
Además de concienciar de la importancia que tienen las enfermedades raras, el que un 7% de la población mundial sufra alguna enfermedad genética poco frecuente hace que la investigación sea clave para su estudio y posterior desarrollo de posibles tratamientos. De ahí, que el colectivo palentino lleve a cabo durante todo el año distintas acciones como el crowdfunding anual que, hasta el momento, ha permitido recaudar más de 28.000 euros.
Así, a través de la plataforma de micromecenazgo migranodearena.org se ha abierto una nueva convocatoria para 2022 (https://www.migranodearena.org/reto/en-ruta-por-las-enfermedades-raras-2022). De igual modo, un año más, el apoyo a la investigación vendrá de la mano de la iniciativa solidaria Huchas por la espERanza, en la que colaborarán varios locales.
MAÑANA, CONCIERTO
La música tiene un poder especial y eso la permite tener la capacidad de construir puentes y buscar solidaridad. Por ello, mañana se celebrará el concierto solidario Vientos de espERanza, a cargo del quinteto de viento Ventus Sine Nomine, agrupación de cámara cuyos integrantes comparten un gran interés por el redescubrimiento de la literatura camerística, lo que les lleva a basar su trabajo en la lectura original e innovadora del repertorio clásico y en el trabajo de investigación de autores contemporáneos.
El quintento -formado por Silguero (flauta), Benetó (oboe), Climent (clarinete), Ripoll (fagot) y Forner (trompa)- actuará en la iglesia de San Pablo de la capital a las 20,30 horas.