La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras afronta el último trimestre del año con la suma de nuevos logros y la satisfacción de que la VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Feder cuente con su aportación. Así, el colectivo palentino volvió a ponerse en ruta con el objetivo de dar visibilidad a quienes padecen enfermedades poco frecuentes y poner de manifiesto la importancia que la actividad física y el deporte tiene para este colectivo.

Un grupo de 34 socios se acercó hasta el Parque Regional Montaña de Riaño y Mampodre (León) para afrontar el reto más familiar de la temporada y disfrutar de una jornada de convivencia y encuentro gracias a lo cual sumaron once kilómetros más al contador por la espERanza.

Por otro lado, el tercer reto de la temporada fue llevar esta causa a la Montaña Palentina, concretamente hasta el Pico Burrián (1.799 metros) y Peña Redonda (1.995), ambas en la Sierra del Brezo, novedad para la asociación.

Los participantes, que tuvieron como punto de inicio y fin de meta la localidad de Traspeña de la Peña, sumaron de forma individual 12 kilómetros, al tiempo que salvaron un desnivel positivo de aproximadamente 1.000 metros
Estos últimos retos han puesto el broche a la temporada 2022, en la que En Ruta por las Enfermedades Raras ha recaudado 5.588 euros a través de sus caminatas por lugares como Tierra de Pinares, Picos de Europa, el Macizo de Peña Ubiña, la Montaña Palentina y Montaña de Riaño. La recaudación irá destinada al programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). 

Entre tanto, el colectivo palentino está ya programando los destinos que recorrerán sus socios en el año 2023, temporada en la que la asociación cumplirá su quinto aniversario. 

APOYO A LA INVESTIGACIÓN

Todos los kilómetros recorridos, junto a otras iniciativas y la generosidad de particulares y entidades que han aportado su granito de arena al crowdfunding solidario ha permitido que el colectivo apoye la séptima convocatoria de ayudas a la investigación  de Feder.

Por cuarto año consecutivo, la asociación refuerza su compromiso con Feder para apoyar proyectos de investigación en enfermedades raras, lo que permitirá que algunas patologías poco frecuentes cada vez lo sean menos al mejorar su diagnóstico y tratamiento, así como la calidad de vida de quienes conviven diariamente con ellas.

La convocatoria lanzada por esta institución está dotada con 145.000 euros (15.000 euros más que lo asignado en la anterior) y pretende financiar siete proyectos de investigación. Cinco de ellos tendrán una asignación de 25.000 euros cada uno, que se destinarán a financiar proyectos destinados a avanzar en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes (dos de los proyectos), en sus tratamientos (dos proyectos) y a la investigación en enfermedades con una prevalencia establecida en Orphanet de 1-9/1.000.000 o inferior (un proyecto).

Esta última línea de investigación, que se incorpora como novedad en esta séptima convocatoria, tiene como objetivo el que se tenga en cuenta a las denominadas enfermedades ultra-raras, que se encuentran especialmente desfavorecidas en el contexto de la investigación en enfermedades raras.