La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras inicia una nueva programación dentro de su campaña 'Febrero, mes de la espERanza' con la mirada puesta en todo el trabajo que ha venido desarrollando desde su nacimiento en 2018.
Así, coincidiendo con la celebración de su V aniversario, el colectivo palentino ha preparado una serie de iniciativas con las que promoverá su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y con la sociedad en general, además de poner de relieve la importancia de dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes. Las actividades, que culminarán en torno al 28 de febrero, jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reforzarán las acciones que durante todo el año lleva a cabo la asociación y que van dirigidas a impulsar proyectos de investigación sobre las patologías raras.
El balance de la temporada 2022 ha sido todo un éxito: la asociación ha recorrido 2.058 kilómetros por espacios naturales como la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la vertiente leonesa de los Picos de Europa, o el Parque Natural de Las Ubiñas-La Mesa – kilómetros que se suman a un marcador final de 9.362 kilómetros acumulados desde la creación de la asociación- y ha recaudado 8.770 euros (más de 37.000 euros en estos cinco años) en favor de las enfermedades poco frecuentes.
Este 2023, además de los tradicionales retos deportivos y las actividades de concienciación que desarrolla, la asociación pondrá en marcha distintas iniciativas y eventos para conmemorar el camino recorrido a lo largo del último lustro para dar para dar visibilidad, sensibilizar y apoyar la investigación de estas patologías. Para ello se ha diseñado un logo conmemorativo de la efeméride que refleja -a través de una V-, los cinco años en los que 'En Ruta por las Enfermedades Raras' lleva haciendo visible lo invisible a través de la movilización social y el deporte.
Además, se incorporan dos flechas que simbolizan las sinuosas curvas que deben afrontar las personas con enfermedades poco frecuentes a lo largo de su enfermedad. Más visibilidad social Entre las iniciativas que se llevarán a cabo este mes para dar visibilidad a estas patologías destaca la iniciativa 'Letras por la espERanza', acción sobre la que se ha venido trabajando en las últimas semanas y que tendrá como protagonistas a los socios de 'En Ruta por las Enfermedades Raras' y a distintos colaboradores que han querido unirse a la propuesta.
Así, desde el 1 de febrero se irán subiendo a las redes sociales de la asociación fotos de los socios/colaboradores con la camiseta que el colectivo utiliza en sus actividades y portando una letra o elementos alusivos al quinto aniversario del colectivo. Será el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuando se dé a conocer el mural definitivo con el mensaje que la asociación quiere trasladar a través de esta propuesta en este año tan especial.
La primera imagen tendrá como protagonista al campeón del mundo de Carreras por Montaña, Manuel Merillas, que viene apoyando este proyecto desde sus orígenes y que ha afrontado ya varios retos y desafíos por la causa con el presidente de En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano. Uno de los objetivos que se propuso 'En Ruta por las Enfermedades Raras' desde sus inicios fue dar visibilidad a esta realidad tan poco conocida entre la opinión pública, algo que ha conseguido con creces como lo pone de manifiesto el que, a finales del año pasado, fuese galardonado el proyecto como finalista en los premios de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) 2022 en la categoría 'Mejor proyecto nacional de divulgación, difusión y/o sensibilización sobre enfermedades raras'.
Además, y por cuarto año consecutivo, la noche del 28 de febrero al 1 de marzo, se iluminarán de color verde, entre otros monumentos y edificios, el Cristo del Otero, el Palacio de la Diputación Provincial y el Museo de Arte Contemporáneo-Fundación Díaz Caneja de Palencia. Con este gesto, gracias a la colaboración del Ayuntamiento de la capital y de la Institución Provincial, la ciudad y la provincia de Palencia se pondrán en ruta por las enfermedades raras. Acercar una realidad Por otra parte, En Ruta por las Enfermedades Raras continuará con la labor de sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes que el colectivo desarrolla durante todo el año a través de distintos canales y con las diferentes iniciativas que desarrollan en el ámbito deportivo y social, con el objeto de acercar la realidad de estas patologías poco frecuentes y hacerlas visibles en distintos ámbitos.