Aspace Palencia encara un nuevo período de ilusión, cuyo nuevo presidente, Juan José García, espera que se materialice el año que viene en un nuevo espacio en los bajos de La Balastera. Eso permitirá transformarlo en centro de día para favorecer la atención de los niños con parálisis cerebral y la conciliación laboral de sus padres.

Como nuevo presidente, ¿cuáles son sus principales retos y objetivos?

Hemos iniciado la segunda fase de la nueva sede para poder conseguir el ansiado centro de día que tenemos en mente. La obra durará unos meses. Para la primavera o el verano que viene, creo que podremos inaugurarlo. Allí se harán las terapias y las instalaciones actuales serán ese centro de día. Es el objetivo que tenemos, aunque existe un problema económico. Como la mayoría de asociaciones o fundaciones, vamos ajustados.

A nivel de actividades, la idea es retomar las que teníamos antes de la pandemia. Por ejemplo, eventos recaudatorios que se suspendieron. Habíamos alcanzado una velocidad de crucero muy buena en ese sentido. Asimismo, volver a las actividades grupales. El problema de hacerlas individuales es que el gasto económico se dispara mucho más, porque solo hay un trabajador para atender a los niños.

¿Qué supondría convertirse en centro de día?

Sobre todo, ampliar Aspace Palencia. Nuestro problema actualmente es la limitación de espacio. La sede de Simón Niet o es un local pequeño y no hemos podido crecer como asociación. El centro de día sí nos dejará hacerlo. Los niños, cuando llegan a la mayoría de edad, se van a centros de día, porque nosotros no podemos dar ese servicio. Que puedan seguir con los mismos trabajadores (logopeda, fisioterapeuta, educadoras...) les dará mucha tranquilidad.

¿Qué tipo de equipamiento o instalaciones va a requerir el nuevo centro para su funcionamiento?

Vamos a tener una sala de logopedia, una de fisioterapia y otra de educación. Además, una multisensorial y de promoción de la autonomía personal. En el nuevo centro se harán actividades durante el día, como talleres o servicio de comedor.

¿A cuántos niños dan atención en las actuales instalacionse?

Trabajamos con treinta, la mitad con parálisis cerebral diagnosticada porque no todos la tienen. En la asociación entran patologías afines. Muchas no están diagnosticadas al ser enfermedades raras, sino que se registran como retraso madurativo y no entran en las estadísticas. Un 20 o 30 por ciento llega de la provincia.

¿Qué tipo de servicios ofrecen?

Tenemos educadores, con los que trabajan la estimulación de escritura o lectura, dependiendo de si pueden hacerlo o no; y fisioterapia porque con la gente muy afectada hay que trabajar a diario su musculación y estimularles todo el cuerpo. La logopeda trabaja el habla y la gesticulación de la boca. Hacemos otras actividades fuera de la asociación. Por ejemplo, hidroterapia en la piscina. La movilidad en el agua es importante. La actividad con adolescentes se hace una vez a la semana y salimos una tarde para que vean el día a día de una persona de su edad. Dar un paseo, entrar en un bar, ir al cine o al baloncesto y hacer la compra en el supermercado para que vean que pueden llevar una vida normal como un adolescente más. Tenemos actividades de apoyo a familias, asesoramiento, orientación y respiros en períodos vacacionales. El más potente es el de verano. Damos la opción de que pasen la mañana aquí para dar facilidades en pos de la conciliación laboral y familiar. Vamos a la piscina o realizamos visitas turísticas a pueblos, algo diferente. En navidades también ofrecemos una semana de respiro.

Compaginar el tema laboral con un niño con parálisis cerebral es muy duro. Hay que procurar desahogar a los cuidadores. Los niños siguen trabajando y los padres pueden desconectar psicológicamente.

¿Hasta qué punto es necesario que se sientan incluidos en la sociedad?

Es fundamental. Hay que darles normalidad. En sí es una vida difícil tanto para ellos como para sus familiares. Si les escondemos, va a ser peor. Todo lo que sea integrarse en la vida cotidiana, será un paso adelante. No quiere decir que estén condenados a estar metidos en un centro. La gente se va concienciando cada vez más. Cuando salimos, se ve como algo normal integrarlos.

La sensibilización es importante en un asunto así

En España la gente es muy solidaria. No tiene nada que ver con hace 30 años. Está muy normalizado y tenemos una sociedad en la que todo se hace pensando en gente con discapacidad. Nadie en la asociación ha venido diciendo haber tenido un problema a nivel de vida civil. Siempre puede haber ignorantes, pero por lo general todos estamos concienciados.

La respuesta que reciben también es buena

Lo del décimo fue un detalle bonito [recibieron una carta anónima con un boleto para el sorteo del Gordo de la Primitiva agradeciéndoles su labor]. La gente nos da ánimos. Quienes llevamos estas asociaciones, lo hacemos por vocación. Que tus hijos estén bien tratados y avancen dentro de su patología y que la gente anime es importante.

¿Con cuántos trabajadores cuenta la asociación?

Una logopeda, una fisioterapeuta, una trabajadora social, una educadora y una integradora social. Cuando dispongamos del Centro de Día y las instalaciones den de sí para ampliar la asociación, tenemos en mente aumentar la plantilla. Desde que estamos en La Balastera, solo crecemos.

¿Cuáles son las necesidades de una persona con parálisis cerebral?

En los diagnosticados, el grado de discapacidad es muy grande, suele pasar del 90 por ciento. Es totalmente inmóvil, hay que hacerle todo. Necesita hasta una tercera persona. Cuando tienes un hijo con parálisis cerebral, los padres van entrando en años. Siendo joven, puedes moverle, pero cuando es adulto y un peso muerto, y tú tienes sesenta años, no puedes con él. Se necesitan muchas ayudas. Lo primero, tener una casa adaptada. Son 24 horas de atención. Después, las terapias. No se pueden abandonar, una temporada sin actividades les deja atrofiados. Gente con otras patologías, menos afectada, puede andar, expresarse y puede llevar una vida más o menos normal, pero también dependen de otros. Hay que estar ayudándoles de por vida.

¿Es importante la labor de un asistente o cuidador personal?

Claro, sí lo es. En Servicios Sociales te ponen una tercera persona si la solicitas. La Junta lo regula. Los niños con parálisis cerebral necesitan unos cuidados y movilizaciones tan específicas que un asistente personal para esto tiene que estar formado de una manera muy concreta. No es lo mismo que un niño autista o síndrome de down, o incluso un anciano. El cuidado principal suele recaer en los padres, que están con ellos constantemente.

¿Cuáles son las claves para que la atención a estas personas acabe siendo un éxito?

Hay muchas. Sobre todo, que sus cuidadores tengan una dedicación completa a esa persona, para que esté bien y se sienta realizada. En una ciudad como Palencia, sería fundamental que hubiera un centro específico para la parálisis cerebral o los grandes dependientes, que es lo que queremos hacer. Hay asociaciones que tienen un ramillete de varias enfermedades al ser una ciudad pequeña. Lo ideal sería llevar a la persona, que los padres puedan hacer su vida laboral, para luego recogerles y llevarles a casa. Eso daría libertad al cuidador mientras está bien atendida. Al final, estar 24 horas con una persona con parálisis cerebral, por mucho que la quieras, es muy estresante. Hay que cuidar al cuidador. Lo ideal sería tener uno que se dedicara a la persona y combinarlo con un centro de atención donde reciba terapias y cuidados. 

¿Cómo se adapta una vivienda y un vehículo a estas situaciones?

Lo primero, es muy costoso económicamente para el gran dependiente. Todos los pasos deben ser accesibles. Necesitan un baño amplio y adaptado donde entre la silla de ruedas y la ducha debe ser geriátrica. Lo ideal es que, al lado, haya una camilla para sus cuidados personales. Las puertas tienen que ser anchas y la accesibilidad debe garantizarse desde el portal hasta la entrada a la vivienda. Por normativas de discapacidad, las zonas comunes deben cumplir ciertas condiciones. Se pueden pedir subvenciones para reformar la vivienda, aunque el gasto tiene que ser anterior y estar justificado. Luego está la cantidad que te den. Normalmente, apechugamos con lo que toca pagar. Hay que decir que la Junta de Castilla y León es de las que mejor funciona a nivel nacional. En otras regiones hay verdaderos dramas. 

Respecto al vehículo, por ley estás exento del IVA al comprarlo. Lo normal es adquirir furgonetas o monovolúmenes. Habitualmente, con ese ahorro financias la adaptación, que consiste en rampas, accesos para los anclajes de la silla y otros aparatos que son muy costosos. En ese aspecto, estamos protegidos.

La accesibilidad también influye en el resto de la ciudad. ¿Cómo se encuentra Palencia en ese sentido?

Existen cosas por mejorar, pero hay ciudades que están peor. Por ejemplo, accesos a comercios con bordillos o escaleras. Sí es cierto que faltan plazas de aparcamiento para discapacitados. Hace años, la gente no era muy educada respecto a eso. Tenían la costumbre de aparcar en ellas. «Son solo cinco minutos», dicen. Pero cinco de uno y cinco de otro... Hubo muchas reclamaciones y la Policía Local lo controla mucho. En resumen, no es una mala ciudad en este sentido. Eso sí, por ejemplo, nuestra sede en la avenida de Simón Nieto no está adaptada y nos van a hacer obras de accesibilidad.

El voluntariado es importante en una asociación de este tipo

Estamos en medio de una campaña de captación de voluntarios. Perdimos muchos a raíz de la pandemia. Dada la situación económica, necesitamos que ayuden a nuestras trabajadoras en ciertas actividades. Por ejemplo, excursiones, paseos, campañas con adolescentes o los respiros vacacionales. Siempre van a estar controlados por ellas porque son las profesionales, pero a veces nos hacen falta manos para empujar sillas de ruedas. Hasta que no acabemos con la segunda fase del nuevo centro, no podemos contratar más trabajadores. Sé que hay mucha gente solidaria en Palencia que a lo mejor no viene porque no sabe que necesitamos ayuda. 

Lo cogimos con ganas después del verano y hemos captado unos cuantos. Deberíamos tener un listado amplio porque al final son voluntarios y tienen sus vidas. Si en vez de media docena tenemos veinte, es más probable que varios nos digan que sí al preguntarles.

¿Cuáles son las principales fuentes de financiación de la asociación?

Dependemos totalmente de las subvenciones de la Junta. También recibimos de la Fundación ONCE, que realiza un reparto a nivel nacional a raíz de la propuesta de proyectos, como es el nuestro del nuevo centro de día. A cada una le corresponde una cierta cantidad de dinero según el gasto de este se va justificando. Es un dinero a posteriori, necesitas tener algo para arrancar. La subvención más fuerte es de la Junta, a través del IRPF, que cubre las nóminas y gastos corrientes como luz o agua.

Aparte, tenemos 150 socios solidarios, es decir, personas físicas o empresas que colaboran con una cuota y donaciones. Diputación y Ayuntamiento también aportan. Por otro lado, estamos retomando las actividades benéficas para captar ayuda económica además de atención a nivel provincial. Por ejemplo, en enero haremos una carrera en el barrio de San Antonio. También le agradecemos a la familia Margareto su colaboración en el musical que organizamos en los cines.

Las familias también pagan por ciertas actividades, que son costosas e incluso así no cubrimos el total. 

¿Cómo valoran el apoyo institucional que recibe Aspace Palencia?

Además de las plazas de aparcamiento, queremos que se acuerden de nosotros en el tema del IRPF para darnos el último empujón y poder acabar las obras. Aún hay un 25 por ciento de dinero en el aire para acabar la segunda fase. Y que nos mantengan las subvenciones, claro. 

¿Cómo han afectado períodos como el confinamiento a las personas con parálisis cerebral?

Ha afectado más a los cuidadores que a los niños, porque la vida de estos no ha cambiado tanto. Para un cuidador, estar con un niño con parálisis cerebral las 24 horas metido en casa, psicológicamente es muy duro. Es verdad que nos daban una hora para poder salir durante el confinamiento. Los niños, eso sí, han estado mucho tiempo sin recibir sus terapias. A nivel físico, se ha notado deterioro. Al reabrir en junio de 2020, las terapias se encarecieron por ser individualizadas, sumado a los protocolos de seguridad y el gasto del material Covid de desinfección y limpieza.

En el período de confinamiento domiciliario, la falta de fisioterapia se notó aunque ciertos ejercicios se podían hacer en casa. Desde Aspace nos pusimos en contacto con las familias para hacer actividades, igual que los niños en el cole. La logopeda y otras profesionales daban sus pautas. Lo más notable ha sido el apoyo psicológico, además de información y asesoramiento. 

¿Cuál ha sido el empleo de las nuevas tecnologías?

Hemos utilizado mucho Zoom para videoconferencias. Y aún seguimos con ello para las juntas directivas a nivel provincial y regional.

Por último, ¿cómo se compagina la conciliación laboral con hacer la vida de los hijos más fácil y digna?

Dando facilidades a las familias. Y esto es que, cuando tienes un hijo con discapacidad, no esté las 24 horas contigo. Es decir, que pueda tener un centro donde, aparte de que el cuidador pueda tener un respiro en la carga física y psicológica -porque agobia muchísimo-, el niño esté atendido con buenos profesionales y haga sus terapias. 

Así, se puede disponer de tiempo libre para hacer otras cosas, de la familia inclusive, porque muchos tienen más hijos que llevan una vida normal. Estos y su trabajo también necesitan atención. Los Centros de Día trabajan habitualmente desde las nueve de la mañana hasta las seis de la tarde. En nuestro caso, mantendríamos terapias individuales por las tardes, claro.

Es necesario mucho esfuerzo por parte de las familias, a las que hay que reconocer, y que se coordinen con nosotros.