Su Majestad la Reina presidió ayer  el acto oficial del Día de las Enfermedades Raras, celebrado  en el marco de la campaña de la Federación Síntomas de espERanza, con la que busca posicionar el impacto de la crisis sanitaria actual en el colectivo así como las lecciones aprendidas en el último año.

Doña Letizia, acompañada por las presidentas del Congreso y del Senado, Meritxell Batet  y Mª Pilar Llop, respectivamente, por la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el presidente de la Federación de Española de Enfermedades Raras, Feder, Juan Carrión Tudela, entregó el reconocimiento al Compromiso al proyecto palentino En Ruta por las Enfermedades Raras, recogido por Carlos Lozano, presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras.  

Feder entregó sus reconocimientos anuales, que valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes. El galardón en la categoría Lucha  recayó en el proyecto IMPaCT, y el Unión al esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y por Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

En su discurso, Doña Letizia  recordó que «hace justo un año comentaba, al terminar mi intervención, que había que pensar que era posible. Que era posible el avance en la investigación en patologías infrecuentes, que era posible la mejora en la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicación y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones». 

«Si algo ha dejado claro la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empeño también nos habéis enseñado mucho», afirmó la Reina en otro momento de su discurso.