scorecardresearch

En Ruta por las Enfermedades Raras pide más investigación

Diario Palentino
-

Reivindica desde la peña Ubiña, entre León y Asturias, la importancia de estudiar esas dolencias

En Ruta por la Enfermedades Raras logró hacer frente al reto más duro de lo que llevan de temporada. - Foto: DP

La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, una vez más, logra un reto de alta montaña y reivindica la importancia de la investigación de las patologías poco frecuentes. En esta ocasión, los integrantes del colectivo culminaron la ruta más dura de la temporada y pudieron sumar más kilómetros a la causa.

Una gran montaña, para un gran reto. La asociación ha conseguido superar uno de los retos más complicados a los que se han enfrentado sus socios: visibilizar y reivindicar la investigación de las enfermedades poco frecuentes desde Peña Ubiña (León-Asturias).

Catorce integrantes del colectivo, que durante los últimos meses se han preparado para hacer frente a los 2.417 metros de altitud de esta mítica peña, han puesto de nuevo de manifiesto la importancia de dar visibilidad a la causa a través de su esfuerzo.

Los montañeros partieron temprano de Torrebarrio (León, Parque Natural de Babia y Luna), para lograr llegar a la cumbre de la que hoy en día ostenta ser, junto con los picos del Fontán, la montaña más alta del macizo de Ubiña (que tras las Picos de Europa es el que alberga un mayor número de cumbres superiores a 2.000 metros de altitud de la Cordillera Cantábrica) y de la Montaña Central Asturiana, un privilegio del que pudieron disfrutar los integrantes de la asociación que participaron en esta actividad el pasado sábado.

De esta manera, la generosidad de los montañeros y del resto de socios ha permitido sumar 485 euros para el programa Investigación y Conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Objetivo cumplido. Con este logro, la asociación ha sumado un nuevo reto deportivo y ha dado otro impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que el colectivo seguirá con su labor de sensibilización y concienciación, consciente de que están siendo investigadas un 20 % de las enfermedades denominadas raras, entre otras cosas, por la falta de formación especializada en esta materia, carencias en el trabajo en red, el poco atractivo comercial o la escasez de recursos.

Ha logrado también alcanzar el objetivo económico inicial propuesto en la nueva recaudación de fondos abierto para 2022 y que, en los próximos meses, continuará sumando ayudas en pro de estas enfermedades, muchas de las cuales presentan problemas en su diagnóstico y tratamiento. Así, se han recaudado 5.122 euros de los 3.000 previstos, por lo que se ha logrado un 171 por ciento de lo propuesto al inicio de la  temporada.

La posibilidad de colaborar sigue abierta y quien lo desee puede apoyar esta causa a través de la página de recaudación de fondos que tiene abierta el colectivo a favor del programa investigación y conocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Otros retos. Esta nueva cumbre recién conquistada se añade a la larga lista de cimas ya conquistadas por esta asociación en sus actividades grupales en la Cordillera Cantábrica, entre las que se encuentran algunas tan emblemáticas como, por ejemplo, la de Peña Prieta (2.539 m), el Pico del Infierno (2.534 m), el Curavacas (2524 m), el Pico Tres Provincias (2.499 m), el Tío Celestino (2.396 m), el Pico Murcia (2.351 m), el Pico Yordas (1.967 m) o el Pico Jario (1.919 m).

Antes de que finalice el año está previsto que se lleven a cabo dos retos más, los cuales completarán el resto de actividades que, a lo largo de 2022, está desarrollando este colectivo, al igual que las numerosas iniciativas que se han celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero.