No son desde luego objetivos que puedan cumplirse a corto o medio plazo, en primer lugar porque el grupo de las denominadas enfermedades raras es amplio y diverso, pero sobre todo porque los avances en investigación casi nunca son rápidos y en ningún caso inmediatos. Un problema añadido es el que afecten a una minoría, lo que a menudo las descarta en las prioridades de los investigadores, centrados en patologías tan extendidas como los cánceres, el alzheimer o la esclerosis, por citar solo unos ejemplos. Sin embargo. los diagnosticados de una o varias enfermedades raras y sus familias no deberían tener que enfrentarse solos a esas dificultades. Necesitan una mayor visibilización social -y profesional en el ámbito sanitario- que normalice en cierto modo su situación, que ayude a acelerar y mejorar la diagnosis, a buscar y aplicar tratamientos más eficaces y a estudiar el origen, la evolución, el desarrollo, el abordaje y las secuelas de esas patologías. Beneficios todos ellos que no han de entenderse nunca, o al menos no solo, como algo individual de cada caso, sino en su dimensión comunitaria, puesto que el conocimiento y la mejoría de cada individuo redunda siempre en la salud de una sociedad.

 Cada vez son más las personas concienciadas con una realidad dura y para muchos de los afectados incapacitante, cuando no mortal, pero todavía se pierden en el desierto sus constantes llamadas de atención y su lucha por dar una mayor visibilidad y lograr más recursos y profesionales que investiguen las enfermedades raras. A esos objetivos que, como decimos, son de largo recorrido, se une el de mejorar las posibilidades terapéuticas, rehabilitadoras y curativas de quienes las padecen. La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras lleva trabajando en todo ello desde que se constituyó en 2018 y, además, ejemplifica su búsqueda y sus pretensiones a través de la actividad física. El senderismo, el montañismo y el ciclismo son para los socios unas buenas herramientas para hacer más saludables sus propias vidas, pero también las de aquellos pacientes con alguna de las patologías poco frecuentes que puedan practicarlas. Y contribuyen, por otra parte, a esa visibilización y a conseguir fondos para la investigación.

«Suman kilómetros» beneficiosos con unos objetivos no exentos de ambición y sobre todo de sensibilidad y conciencia respecto a un colectivo minoritario, pero diverso, que necesita voces como las palentinas y como las de la propia Federación Española de Enfermedades Raras para existir en medio de los demás. Ayer hubo un concierto solidario en San Pablo y mañana se celebra el día mundial. Pasos pequeños, pero imprescindibles.