Mañana martes, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene cura y la esperanza media de vida de los pacientes es de dos a cinco años tras su diagnóstico. En España se calcula que hay más de 3.000 personas que en la actualidad están luchando contra la ELA, y de acuerdo cn un estudio de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) alrededor de 6.000 castellanos y leoneses tendrán que enfrentarse a ella a lo largo de toda su vida, lo que supone una de cada 400 personas.
La ELA se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad (solo se mantiene el movimiento de los ojos) mientras la mente permanece intacta. En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
Por provincias, en Valladolid serán 1.293 las personas que deban hacerle frente, seguida por León (1.133), Burgos (884), Salamanca (816), Zamora (422), Ávila (399), Palencia (394), Segovia (385) y Soria (223).
"Hay que partir de la base de que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es como un juego de azar porque aún se desconoce con exactitud qué la desencadena. Esto quiere decir que puede tocarnos a cualquiera de nosotros o de nuestros seres cercanos", destaca Adriana Guevara, presidenta de adELA.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades. Sin embargo, en un comunicado recogido por Ical señalan que a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable pues prácticamente ninguna residencia se compromete a vigilar durante todo el día a uno de sus residentes. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.
"Se trata de crear un espacio especializado en el que se conozca en profundidad los distintos protocolos de actuación y manejo de estos pacientes. No solo hablamos ya de cuidadores que son una pieza fundamental en el día a día de un enfermo de ELA sino que estén rodeados de médicos especialistas y tengan acceso a las ayudas técnicas y programas de asistencia (logopedas, fisioterapeutas, etc.) que requieran", señala Guevara.
Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.