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25 de septiembre de 2018

Los afectados de fibrosis quística se movilizan ante Sanidad

M.C.M. - jueves, 6 de septiembre de 2018
La asociación castellano leonesa se unirá mañana a la manifestación convocada ante el Ministerio

Los afectados de fibrosis quística de Castilla y León y sus familiares acudirán el sábado a Madrid para exigir a Sanidad apruebe la financiación de Orkambi.

Los afectados han decidido salir a las calles para visibilizar sus problemas. En esta ocasión, el punto de encuentro para las asociaciones de diferentes puntos de la geografía española es el Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertez Pharmaceuticals. 

Actualmente la entidad cuenta con 105 socios, 85 de ellos afectados por la enfermedad de los cuales ocho son de Palencia. Todos ellos están llamados a la movilización de mañana en Madrid. 

Para ello, el colectivo fletará dos autobuses, uno desde Ponferrada y Benavente y otro desde Valladolid, para facilitar el transporte de los asistentes.

Con este acto, el colectivo quiere exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi. Este fármaco procedente de Estados Unidos, llegó a España hace pocos años. 

EVOLUCIÓN DEL FÁRMACO.



Hasta ahora, el tratamiento que había era sintomático, si había una infección respiratoria se trataba con antibióticos o si era digestivo con suplementos nutricionales. Ahora, existe una nueva generación de medicamentos, que pertenecen a este laboratorio. «Estos medicamentos no curan pero hacen que esa proteína funcione mejor», explica la palentina Aida Acitores, secretaria de la Asociación Castellano-Leonesa contra la fibrosis quística. «Desde  que la Unión Europea aprobó hace tres años este medicamento, países como Francia, Italia o Alemania ya han incorporado el fármaco a los tratamientos», aseguró Acitores. En España, la negociación del Ministerio de Sanidad con el laboratorio lleva desde entonces paralizada. «La federación y la sociedad de médicos del colectivo se ha reunido varias veces con las partes para mostrar los beneficios de este medicamento a través de informes», afirma Acitores. Por este motivo, han decidido aprovechar la celebración del Día Mundial de la Fibrosis Quística para manifestarse ante ambas instituciones.


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