«Me da rabia que estén enfermas y que se pierdan muchas cosas de la vida. Me da más rabia que no haya gente suficiente y lo suficientemente preocupada como para investigar y acabar con la enfermedad. Pero tengo esperanza en que alguna vez se consiga y no sea demasiado tarde para ellas». Quien habla así es Mari Cruz Martínez y se refiere a sus hijas María Jesús, que está a punto de cumplir 17 años, y Rosa, de 16. Las dos padecen paraparesia espástica familiar, una enfermedad incurable y sin tratamiento específico que produce una debilidad progresiva en los miembros inferiores del cuerpo. Es una enfermedad rara.
«Casi cinco horas de quirófano en Madrid que vivimos con muchísimo miedo y bastante angustia. No puedo recodar sin lágrimas en los ojos el tiempo de espera, la preocupación de los días anteriores y posteriores de la operación, noches sin dormir... Ahora eso forma parte de nuestras vidas». Es Oksana Panibog y habla de su hijo Álex de diez años. Desde hace dos padece displasia fibrosa, una dolencia que produce crecimiento irregular, deformidad y rotura de los huesos y que ha llevado al niño a postrarse en una silla de ruedas o, en el mejor de los casos, a moverse con muletas. Tampoco tiene tratamiento específico y es incurable. Es otra enfermedad rara.
Desde Palencia, Mari Cruz y Oksana han querido sacar del anonimato a sus hijos y compartir sus testimonios para hacer una llamada de atención sobre las dolencias consideradas como raras, las que afectan a menos de una cada 2.000 personas y de las que hay contabilizadas más de 2.000 en todo el mundo. Quieren sensibilizar a la población, pero también a las instituciones, sin cuyo dinero no son posibles las investigaciones que proporcionen avances en el tratamiento y cura de las enfermedades que padecen sus hijos. De momento, el primer paso que han dado es unirse bajo el amparo de Acremif, una entidad que atiende a personas con discapacidad física e intelectual en Palencia, para tratar de constituir una asociación en la que tengan cabida todos los afectados por enfermedades raras de la provincia.
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María Jesús y rosa. Mari Cruz relata que asumió con entereza el diagnóstico de la enfermedad de su hija mayor, María Jesús, porque había antecedentes familiares y detalla cómo se tomó el de Rosa, su segunda hija: «No fue una buena noticia, y pensé que me derrumbaría tarde o temprano; pero no fue así: simplemente era enemigo conocido, había que combatirlo como lo estábamos haciendo ya, y no había más que hacer porque en estas cosas no te dan a elegir». Asegura no haber recibido el apoyo que necesitan sus hijas, hasta el punto de que en el colegio donde cursaron Educación Primaria en vez de facilidades «añadieron gratuitamente trabas que agravaron innecesariamente sus problemas». Tampoco del servicio público de Salud ha obtenido el respaldo necesario; explica que la fisioterapia en sus diferentes variantes es imprescindible para que no se consoliden los deterioros o que lo hagan lo más lentamente posible, pero «contempla un número determinado de sesiones para cada lesión o enfermedad; sobrepasado éste se considera que la enfermedad es crónica y como no va a mejorar, deja de tener derecho al tratamiento». Se queja de que los recortes han acabado con la investigaciones: «Si no se permite investigar para conocer las causas de la enfermedad, nunca se encontrará un remedio para ellas», sentencia.
ÁLEX. Álex empezó con dolores musculares hace dos años. Un año y medio después, y tras pasar por el quirófano y visitar varios hospitales, le diagnosticaron displasia fibrosa. Su madre apunta que no se descarta que con el tiempo el niño tenga nuevos síntomas que lleven a otro diagnóstico diferente. «En abril de este año le operaron de rotura de hueso y problemas en la cadera y todavía se está recuperando. Aunque tendrá más roturas sin saber ni dónde ni cuándo, intentamos disfrutar de él cada día», dice emocionada Oksana, que cada mes viaja hasta el Hospital Niño Jesús de Madrid con Álex y que de forma habitual se ve obligada a acudir con el niño al servicio de Urgencias del Hospital Río Carrión de la capital palentina. Afirma que en su caso sí ha encontrado el apoyo del colegio para la integración del niño. Tiene confianza en el futuro: «Sólo el tiempo nos podrá dar alguna respuesta», pero para ello, agrega, hace falta que se investiguen las enfermedades raras, ahora apartadas de los laboratorios como consecuencia de los recortes. «Es muy duro para un niño estar sin jugar y aún es más duro para una madre ver llorar a su hijo mientras otros niños juegan en la calle», se lamenta.
Oksana y su familia, además, han sufrido dificultades económicas que han hecho más difícil, si cabe, su situación, viéndose obligados a acudir en algunos momentos a Cruz Roja para la obtención de alimentos. Rosa María Barcenilla, presidenta de Acremif, que ayuda en la constitución de una asociación de enfermedades raras, asegura que «algunas familias se ven obligadas hacer campañas solidarias recogiendo tapones para obtener recursos» y poder afrontar así los costes derivados de las enfermedades de sus hijos.
La futura asociación. Tanto para Mari Cruz como para Oksana es fundamental constituirse en asociación. Dicen que la unión de las familias con hijos que padecen enfermedades raras supondrá la posibilidad de compartir vivencias y proporcionará apoyo moral. «Ante un mal que no es de uno solo se puede encontrar algo de consuelo o, al menos, fuerza para conseguirlo», concreta Mari Cruz. También servirá para compartir información, algo que en el caso de las enfermedades raras resulta muy complicado de conseguir; y es básico a la hora de contactar con las instituciones y actuar como interlocutor.
De momento, la creación de la asociación ya tiene el apoyo del Ayuntamiento de la capital y de la Diputación Provincial. Barcenilla anuncia que en el mes de octubre, a través de ambas instituciones, se celebrará una charla informativa para hacer llegar a las familias afectadas esta iniciativa y que se sume así el máximo número posible de ellas. En Palencia, de momento, no existe ningún censo sobre el número de personas afectadas ni de qué enfermedades.